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Jueves, 21 Marzo 2019 17:33

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Lema 2019: “No dejemos a nadie atrás”

Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Este 2019 la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down se centra en el lema "No dejar nadie atrás". Todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad; como se recoge en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU — el plan de acción en favor de las personas, el planeta y la prosperidad — que promete que "nadie se quedará atrás".

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

Las estadísticas mundiales indican que de cada -aproximadamente- 700 concepciones viables, puede nacer una persona con Síndrome de Down. Su nombre surge debido a que John Langdon Down, fue el primero en describir esta alteración genética en 1866; pese a que nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958, el investigador Jérôme Lejeune descubrió la presencia de una copia extra en el cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas, designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. 

Desarrollo de Niños con Sindrome de Down:

En la mayoría de los aspectos, los niños que tienen síndrome de Down son muy parecidos a otros niños. Tienen los mismos estados de ánimo y las mismas emociones, y les gusta aprender cosas nuevas, jugar y disfrutar de la vida. Puede ayudar a su hijo a crecer y desarrollarse al brindarle la mayor cantidad de oportunidades posibles para que haga estas cosas. Léale a su hijo y juegue con él como lo haría con cualquier otro niño. Ayúdelo a tener experiencias positivas con nuevas personas y lugares.

Cada persona que nace con síndrome de Down es diferente. A medida que su bebé crezca, deberá prestar especial atención a su desarrollo físico e intelectual. Su bebé también puede tener algunos problemas de salud que requieran cuidado adicional. No todos los bebés que nacen con síndrome de Down tienen problemas de salud. No todos los bebés tendrán los mismos problemas de salud.

Salud física: Los bebés que nacen con síndrome de Down tienen más probabilidades de tener los siguientes problemas:

Alimentación. Su bebé puede tardar más en aprender a tomar el biberón o el pecho. La lactancia materna es buena para todos los bebés, incluidos los que tienen síndrome de Down. Su médico, un enfermero, un terapeuta de alimentación u otra madre que tenga un bebé con síndrome de Down pueden brindarle consejos y capacitación especial

Defectos del corazón. Algunos problemas cardíacos necesitan cirugía durante el primer año. Otros problemas se corrigen con el tiempo. Si su bebé tiene un problema cardíaco, su médico lo derivará a un cardiólogo que controlará la salud de su corazón hasta que se corrija el problema.

Audición. Algunos bebés tienen una pérdida auditiva parcial. Los bebés que tienen síndrome de Down tienen trompas de Eustaquio (parte del oído interno) más pequeñas. Esto provoca la acumulación de fluidos. El problema puede aliviarse con tubos. Su médico insertará los tubos quirúrgicamente para liberar el líquido. Algunos bebés tienen daño nervioso permanente. Esto puede causar una pérdida permanente de la audición. Los audífonos suelen ser útiles en estos casos. Sin tratamiento, la pérdida de audición puede afectar el desarrollo del habla de su bebé.

Vista. Pueden incluir cataratas u otros problemas oculares que requieren gafas.

CIBERGRAFIA

Las personas que tienen un alto consumo de bebidas azucaradas tienen un mayor riesgo de morir prematuramente. Comparados con quienes no consumen este tipo de productos, el riesgo de una muerte temprana puede elevarse entre el 1 y el 21% al tomar este tipo de bebidas. Para nadie es un secreto que las bebidas azucaradas -como gaseosas, tés artificiales, jugos en cajita o botella, o bebidas energizantes- son causantes directas de las altas de obesidad en el mundo. Los azucares añadidos en estos productos (y en otros alimentos procesados) están relacionados con la diabetes tipo 2 en niños, adolescentes y adultos, así como con algunos tipos de cáncer y con enfermedades cardiovasculares.  Una nueva investigación, liderada por profesionales de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard, demostró que quienes consumen bebidas con azucares añadidos tienen un mayor riesgo de morir prematuramente, comparados con quienes no consumen estos productos. 

Los investigadores evaluaron los hábitos alimenticios de 80.647 mujeres que participaron en el Estudio de salud de enfermeras entre 1980 y 2014 y de 37.716 hombres en el Estudio de seguimiento de profesionales de la salud (1986-2014). Estos masivos estudios, indagaron durante décadas en los estilos de vida y consumo de los participantes, con encuestas que debían rellenar cada dos años.

Al revisar estos datos, el grupo de científicos se dio cuenta que quienes consumían más bebidas azucaradas tenían un mayor riesgo de morir de forma prematura.

Puntualmente, concluyeron que, comparados con una persona que no consume este tipo de productos, quienes consumieron de una a cuatro bebidas azucaradas al mes tenían 1% más posibilidades de morir; los que tomaron de dos a seis bebidas semanales, tenían un 6% más riesgo; aquellos que ingerían una a dos al día vivían con 14% más riesgo; y quienes consumían dos o más de este tipo de refrescos al día, tenían 21% más posibilidades de morir que una persona que omite este consumo de su dieta.

Los cálculos les permitieron establecer que cada bebida adicional por día, representa un incremento del 10% en el riesgo de morir de una enfermedad cardiovascular relacionada con el alto consumo de azucares añadidos en las bebidas.  

“Estos hallazgos son consistentes con los efectos adversos conocidos de un alto consumo de azúcar en los factores de riesgo metabólico, así como con la sólida evidencia de que el consumo de bebidas endulzadas con azúcar aumenta el riesgo de diabetes tipo 2, un factor de riesgo importante para la muerte prematura”, expresó Walter Willett, profesor de epidemiología y nutrición, y uno de los coautores del estudio.

"Los resultados también brindan apoyo adicional para las políticas que limitan la comercialización de bebidas azucaradas para niños y adolescentes y para la implementación de impuestos a los refrescos porque el precio actual de las bebidas azucaradas no incluye los altos costos de tratar las consecuencias”, añadió Willett, quien escribió la investigación junto a los investigadores Yanping Li, Eva Schernhammer y Frank Hu.

Vasanti Malik, quien coordinó el estudio publicado en Circulation, advirtió que sus resultados “brindan apoyo adicional para limitar la ingesta de bebidas azucaradas y reemplazarlos con otras bebidas, preferiblemente agua, para mejorar la salud general y la longevidad”.

El consumo de agua debería ser de, por lo menos, dos litros diarios en adultos. Hacerlo conlleva grandes beneficios, que van desde una piel más saludable, hasta mejores procesos de desintoxicación. Nutricionistas recomiendan que, para tomar más agua sin “aburrirse”, pueden añadirse rodajas de frutas como manzanas, fresas, limones, kiwi, arandanos, naranjas u otras, y plantas aromáticas como romero, hierbabuena, menta o albahaca. Obviamente, debe omitirse el azúcar de los mismos.

Fuente: https://www.elespectador.com/noticias/salud/el-consumo-de-bebidas-azucaradas-se-relaciona-con-una-muerte-prematura-articulo-845849

Es la capacidad efectiva sana del ser humano para oír, ligada a la función de comunicar a través del lenguaje, dicha capacidad depende de las estructuras y fisiología del órgano de la audición, del grado de maduración del individuo y del ambiente sociocultural en el que se desenvuelve. “Oír” y “comunicarse” constituyen una integridad biopsicosocial que no puede fragmentarse. El resultado de esta actividad neurofisiológica permite la comunicación interindividual a través de la materialización de signos multimodales de una lengua de acuerdo con la convención propia de una comunidad lingüística.

PRÁCTICAS DE PREVENCIÓN Y DE AUTOCUIDADO A LO LARGO DE LA VIDA

Qué No debes hacer

  • Introducir objetos extraños ni bastoncillos en el conducto auditivo externo.
  • Intentar extraer los tapones de cera, acude al especialista.
  • Sugerir o recomendar remedios caseros.
  • Hacer duchas o irrigaciones en el oído.
  • Aplicar agua oxigenada sin necesidad.
  • Extraer el agua del oído golpeando la cabeza.
  • Sumergirse o nadar en aguas contaminadas.
  • Poner gotas de leche materna u otras sustancias dentro del oído, es peligroso, causan infección severa y no quita el dolor de oído.
  • Destapar los oídos soplando o tapando las fosas nasales, porque se obstruye la trompa de Eustaquio.
  • No se exponga a ruidos de alta intensidad.
  • Ante la presencia de un cuerpo extraño en el oído no intentes sacarlo.

10 SEÑALES DE PÉRDIDA DE LA AUDICIÓN

En Niños

  • El niño oye bien la mayor parte del tiempo, pero en otras ocasiones no responde.
  • Quiere subir el volumen de la televisión más que los demás miembros de la familia.
  • Dice: “¿qué?” con demasiada frecuencia.
  • El niño dirige uno de sus oídos hacia delante para escuchar, o se queja de que solo puede oír con su oído bueno.
  • Baja su rendimiento escolar, o el profesor se da cuenta de que no escucha ni responde en clase como los demás niños.
  • El niño se queja de que no escucha. Parece obvio, pero muchos padres asumen que el niño simplemente no está prestando atención cuando en realidad se puede tratar de una pérdida de audición no diagnosticada.
  • Parece que el niño no presta atención.
  • Comienza a hablar más alto que antes.
  • El niño le mira con intensidad cuando usted habla, como si estuviera concentrado, lo que puede indicar que está pendiente de signos visuales para interpretar el habla.
  • Si tiene la sensación de que algo no va bien, pero no está seguro del motivo, no lo deje estar. Acuda al médico para que le remita al especialista y disipar así sus dudas.

En Adultos

  • Parece como si las personas estuvieran hablando entre dientes.
  • Dificultades para oír la televisión o le dicen que la televisión tiene un volumen demasiado alto.
  • Dificultades para oír a alguien cuando le llama desde detrás o desde otra habitación.
  • Dificultades para comunicarse en un grupo pequeño de personas, por ejemplo, en reuniones.
  • Dificultades de comunicación en ambientes ruidosos, por ejemplo, en un coche, un autobús o una fiesta.
  • Una necesidad frecuente de pedir a las personas que repitan.
  • Ya no oye el tictac del reloj, el agua corriendo o los pájaros cantando.
  • Dificultades para oír el timbre de la puerta o el teléfono.
  • Su familia, compañeros y amigos dicen que puede estar sufriendo una pérdida de audición.
  • Tiene que leer los labios de las personas que le hablan.
  • Siente que debe concentrarse realmente para oír a alguien hablar o susurrar.

Tomado de:

https://www.minsalud.gov.co/salud/Documents/folleto_pautas_cuidados_auditivos.pdf

Un 35% más de adolescentes vivían en países con múltiples cargas de enfermedad en 2016 que en 1990. 

La revista médica The Lancet publicó un estudio global sobre la salud de los adolescentes del mundo. La investigación monitoreo 12 indicadores de salud y bienestar para adolescentes (entre los 10 y 24 años) en 195 países, y determinó cómo han cambiado entre 1990 y 2016. 

Los adolescentes representan un tercio de De los 1.800 millones de adolescentes de 10 a 24 años de edad, otros 250 millones en todo el mundo viven en países donde enfrentan una carga triple de enfermedades infecciosas, enfermedades no transmisibles y lesiones en comparación con 1990.

El estudio global proporciona la primera instantánea completa e integrada de Jóvenes que conforman un tercio de la población mundial.

Los indicadores incluyeron los resultados de salud (años de vida ajustados por discapacidad [AVAD] debido a enfermedades transmisibles, maternas y nutricionales, lesiones y enfermedades no transmisibles); riesgos para la salud (consumo de tabaco, consumo excesivo de alcohol, sobrepeso y anemia); y los determinantes sociales de la salud (fertilidad en la adolescencia; finalización de la educación secundaria; no en educación, empleo o capacitación [NEET]; matrimonio infantil; y demanda de anticoncepción satisfecha con los métodos modernos). 

Con datos del Estudio de la carga mundial de enfermedades, lesiones y factores de riesgo (GBD) 2016, la Organización Internacional del Trabajo, las encuestas de hogares y el conjunto de datos de educación de Barro-Lee, llegaron a una conclusión: los adolescentes de hoy tiene una salud más deficiente que la de los adolescentes de hace 30 años. 

Hay algo positivo. Por un lado, desde 1990 hasta 2016, hubo una disminución de la carga de la enfermedad en muchos países, incluso en la población más pobre.

Sin embargo, hay más adolescentes en riesgo que nunca. En 1990, 250 millones de adolescentes menos vivían en países con cargas de enfermedad. 

La rapidez de la transición nutricional es evidente. En 2016, uno de cada cinco adolescentes en el mundo tenía sobrepeso, un aumento del 120% con respecto a los 147.3 millones en 1990. 7 millones sufrieron de anemia en 2016, un aumento de 74.2 millones en comparación con 1990.

El matrimonio infantil sigue siendo común, con un estimado de 66 millones de mujeres de 20 a 24 años casadas antes de los 18 años. Si bien la paridad de género en la finalización de la escuela secundaria existe a nivel mundial, la prevalencia de matrimonio infantil forzado sigue siendo alta para las mujeres jóvenes en países con ingresos bajos, lo que sugiere pocas oportunidades para ingresar a la fuerza laboral en estos entornos tiene efectos sobre la salud de las niñas y adolescentes.

Las enfermedades no transmisibles (ENT) representaron más de la mitad de la carga de la enfermedad en los adolescentes, y fueron la principal causa de mala salud para los adultos jóvenes en todos los entornos.

Los fumadores adolescentes disminuyeron en un 20%, de 174 millones en 1990 a 136 millones en 2016, sin embargo, la proporción de fumadores en países con múltiples cargas aumentó sustancialmente.

“La salud, la educación y los sistemas legales no han seguido el ritmo de las cambiantes necesidades de los adolescentes y los cambios demográficos. La inequidad de género sigue siendo un poderoso impulsor de la mala salud de los adolescentes en muchos países”, escriben los investigadores.

De acuerdo con Intramed, un área de progreso claro ha sido la finalización de la escuela secundaria, particularmente para las niñas. Aun así, solo alrededor de la mitad de los adolescentes del mundo están completando la educación secundaria y el número absoluto de adolescentes que no completaron la educación secundaria en 2010 ha cambiado poco respecto de los 20 años anteriores. Se observaron avances en partos vivos entre madres adolescentes, un importante determinante de la salud para niñas y mujeres jóvenes, pero la tasa de partos vivos sigue siendo alta en muchos países con múltiples cargas y exceso de lesiones.

Fuente: https://www.elespectador.com/noticias/salud/los-adolescentes-son-menos-saludables-que-hace-30-anos-articulo-844680

Este año, con la celebración del Día Mundial del Riñón MALLAMAS EPS-I se ha propuesto concientizar sobre la alta y creciente carga de la enfermedad renal en todo el mundo y la necesidad de poner en marcha estrategias para su prevención y tratamiento.

La enfermedad renal crónica (ERC) actualmente es la 6a. causa de muerte de más rápido crecimiento en el mundo. Se estima que 850 MILLONES DE PERSONAS EN padecen enfermedad renal por diversas causas. La enfermedad renal crónica (ERC) provoca al menos 2.4 millones de muertes al año, mientras que la lesión renal aguda, un importante impulsor de la enfermedad renal crónica, afecta a más de 13 millones de personas a nivel mundial.

Los riñones son órganos vitales que realizan múltiples funciones con el fin de mantener la sangre limpia y químicamente balanceada. Las personas que desarrollan enfermedades en el riñón por lo general no se dan cuenta que están enfermando, dado que la enfermedad se va desarrollando de manera lenta y silenciosa, por lo que es necesario prestar atención y consultar al médico cuando comienzan  a  notar  en  sus  cuerpos comezón, calambres  musculares,  náuseas  o  vómitos,  falta  de apetito, hinchazón de los pies y de los tobillos, falta de aire, cansancio, entre otras.

El lema de este año  “Salud renal para todos, en todas partes” hace un llamado para alcanzar una cobertura de salud universal, especialmente para la prevención y el tratamiento temprano de la enfermedad renal.

 REGLAS DE ORO PARA EL CUIDADO DE LOS RIÑONES:

Mantente    activo    físicamente:    La    actividad  física  ayuda  a  reducir  la  tensión arterial y por lo tanto reduce el riesgo de enfermedad renal crónica.

Evalúa   periódicamente   tu   nivel   de   azúcar  sanguíneo:  cerca  de  la  mitad  de los pacientes diabéticos desarrollan enfermedad   renal   crónica.   El   daño   renal ocasionado por la diabetes puede ser  reducido  o  prevenido  si  detecta  a  tiempo.

Monitorea  tu  presión  arterial:  aunque  muchas personas saben que la presión arterial sin control puede ocasionar un accidente cerebrovascular o un infarto, muy  pocas  saben  que  la  hipertensión  arterial  es  la  principal  causa  de  daño  renal.

Come  sanamente  y  mantén  un  peso  adecuado: la alimentación saludable y el   control   del   peso   previene   la   diabetes,   la   hipertensión   y   otras   condiciones      asociadas      con      la      Enfermedad Renal Crónica.

Asociacioncolombianadenefrologiaehipertencionarterial

Del 11 al 17 de marzo de 2019 se realiza la Semana de Sensibilización sobre el consumo de sal, MALLAMAMAS EPS-I se une al llamado de “¡Menos sal, por favor!” una campaña mundial que intenta alertar sobre el consumo excesivo de sal y brindar herramientas para disminuir su consumo. 

En Colombia la hipertensión arterial afecta a casi el 40% de la población adulta. Esta alta prevalencia, se suma el hecho de que casi 6 de cada 10 personas hipertensas desconocen su situación y no están en tratamiento. En niños, de 10 a 13 años, se ha observado que el 15% tiene cifras de presión elevadas para su edad y que el riesgo aumenta si los niños tienen exceso de peso.

El alto consumo de sal está correlacionado con cifras elevadas de presión arterial. Se estima que el exceso en el consumo de sodio es responsable de 2.5 millones de muertes al año en todo el mundo, que podrían ser prevenidas si el consumo global de sal se redujera a la cantidad recomendada.

La hipertensión arterial se puede prevenir y controlar reduciendo el consumo de sal (sodio) desde la niñez, manteniendo una dieta saludable y un peso corporal adecuado, evitando el consumo nocivo de alcohol y tabaco y manteniéndose físicamente activo y siguiendo el tratamiento que el médico indique. Reducir la cantidad de sodio de las comidas salva vidas y es una de las medidas más costo-eficaces para la salud pública.

¿Y cómo hacer para reducir la sal en la dieta?

Estos son los diez consejos más prácticos a la hora de alcanzar esta meta.

  1. Lea la etiqueta nutricional para saber cuánto sodio hay en los alimentos y bebidas.
  2. ¡Métale sabor!: al cocinar utilice hierbas aromáticas o especias que sirven para darle sabor a los platos sin añadir sal.
  3. Compre fresco: evite al máximo el pollo, la carne de res, el pescado procesado.
  4. Ojo con las verduras: cómprelas frescas, no enlatadas.
  5. Elimine el sodio: antes de consumir ciertos alimentos enlatados como el atún y otras carnes embutidas, enjuáguelos.
  6. No olvide sus condimentos: aliñe sus ensaladas con aceite y vinagre en lugar de aderezos envasados.
  7. Reduzca el tamaño de sus porciones: ingerir menos comida se traduce en menos sodio.

www.who.int/es/news.

¡Si retiras el salero de la mesa… tu corazón te lo agradecerá!

Jueves, 07 Marzo 2019 21:10

DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER, 08 MARZO

En el Día de las mujeres, pensemos en igualdad

El Día Internacional de la Mujer es un buen momento para reflexionar acerca de los avances logrados, pedir más cambios y celebrar la valentía y la determinación de las mujeres de a pie que han jugado un papel clave en la historia de sus países y comunidades.

Pensemos en igualdad, construyamos con inteligencia, innovemos para el cambio

Este tema del Día para este año, "Pensemos en igualdad, construyamos con inteligencia, innovemos para el cambio", se centra en las formas innovadoras en las que podemos abogar por la igualdad de género y el empoderamiento de las mujeres, en especial en las esferas relativas a los sistemas de protección social, el acceso a los servicios públicos y la infraestructura sostenible.

El logro de los ambiciosos Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) requiere cambios transformadores, enfoques integrados y nuevas soluciones, sobre todo en lo que concierne a la defensa de la igualdad de género y el empoderamiento de todas las mujeres y niñas.

La innovación y la tecnología brindan oportunidades sin precedentes; sin embargo, las tendencias actuales indican que la brecha digital se está ampliando y que las mujeres están insuficientemente representada en los campos de la ciencia, la tecnología, la ingeniería, las matemáticas y el diseño. Esto les impide desarrollar e influir en el desarrollo de innovaciones sensibles al género que permitan lograr beneficios transformadores para la sociedad. Desde la banca móvil hasta la inteligencia artificial o la Internet de las cosas, es vital que las ideas y las experiencias de las mujeres influyan por igual en el diseño y la aplicación de las innovaciones que conformarán las sociedades del futuro.

Comisión de la Condición Jurídica y Social de la Mujer

Haciéndose eco del tema prioritario del 63º período de sesiones de la Comisión de la Condición Jurídica y Social de la Mujer, el Día Internacional de la Mujer 2019 pondrá la mirada en los líderes de la industria, las empresas emergentes que están cambiando el panorama en el mundo de los negocios, las emprendedorasy los emprendedores sociales, las y los activistas que trabajan en favor de la igualdad de género y las mujeres innovadoras, con objeto de examinar cómo puede la innovación eliminar barreras y acelerar los avances hacia la igualdad de género, fomentar la inversión en sistemas sociales sensibles al género y construir servicios e infraestructuras que den respuesta a las necesidades de las mujeres y las niñas.

Este 8 de marzo, únete a todas las mujeres y celebra con nosotras el 8 de marzo construir un futuro en el que la innovación y la tecnología creen oportunidades sin precedentes para que las mujeres y las niñas desempeñen un papel activo en la creación de sistemas más inclusivos, servicios eficientes e infraestructuras sostenibles para acelerar el logro de los ODS y de la igualdad de género.

Fuente: http://www.un.org/es/events/womensday/

Martes, 26 Febrero 2019 16:42

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Día de las enfermedades raras se celebra todos los años el último día del mes de febrero, para este año se conmemora el día 28 de febrero una enfermedad rara es también llamada enfermedad huérfana, que puede ser cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población, siendo así que la mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. Estas enfermedades se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad, unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo, por tanto el  Día Mundial de las enfermedades huérfanas, es una gran oportunidad para generar conciencia sobre la existencia de estas enfermedades, que se caracterizan por ser poco frecuentes y muy costosas para su tratamiento y seguimiento respectivo.

¿Qué es una enfermedad huérfana?

En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).

¿Qué es una enfermedad rara?

Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas.Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra. También existen muchas enfermedades comunes cuyas variantes son raras. (Orphanet). Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo,  de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.      

¿Qué es una enfermedad ultra huérfana?

Describe condiciones extremadamente raras.se sugiere una prevalencia de 0,1-9 por 100 mil.

¿Qué es una enfermedad olvidada?

Las enfermedades olvidadas o desatendidas son un conjunto de enfermedades infecciosas, muchas de ellas parasitarias, que afectan principalmente a las poblaciones más pobres y con un limitado acceso a los servicios de salud; especialmente aquellos que viven en áreas rurales remotas y en barrios marginales. La prevención y el control de estas enfermedades relacionadas con la pobreza requiere un abordaje integrado, con acciones multisectoriales, iniciativas combinadas e intervenciones costo efectivas para reducir el impacto negativo sobre la salud y el bienestar social y económico de los pueblos.  

¿Cuál es la causa de una enfermedad huérfana?

La causa exacta de una enfermedad huérfana sigue siendo desconocida. Sin embargo para una porción significativa de la población el problema se puede originar en mutaciones (cambios) en un gen. Muchas de estas mutaciones genéticas pueden pasar de generación en generación, explicando por que algunas enfermedades huérfanas son familiares. Es importante saber que la genética es solo un factor. Factores ambientales como la dieta, fumar, o exposición a químicos también juegan un papel en las enfermedades huérfanas. Estos factores pueden causar enfermedades o interactuar con factores genéticos para aumentar la severidad de una enfermedad.

¿Cuántas enfermedades huérfanas existen?

En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. En Colombia tenemos identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.

¿Qué pasa si tengo una enfermedad huérfana que no está incluida en el listado de enfermedades huérfanas reconocidas en Colombia?

El listado de enfermedades huérfanas es dinámico, ya que cualquiera de las patologías descritas en la literatura puede presentarse en la población colombiana, por lo tanto, este listado será actualizado cada dos (2) años con base en los criterios que las definen, es decir que sea crónicamente debilitante, grave, amenace la vida y tenga una prevalencia igual o menor a 1 persona en cada cinco mil.

¿Cuántas personas tienen una enfermedad huérfana?

De acuerdo a los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.

Esta información está siendo sometida a un proceso de auditoría y depuración. Posteriormente se creará el registro nacional de pacientes con enfermedades huérfanas para que todos lo pacientes con diagnóstico confirmado sean incluidos.Este será alimentado por la información de las entidades de salud.

¿Cuales son algunos de los problemas que experimentan las personas con enfermedades huérfanas?

- Dificultad en obtener un diagnóstico exacto

- Opciones de tratamiento limitadas

- Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad

- Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica

- En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.

- Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dado la poca familiaridad sobre las enfermedades

- Sensación de aislamiento

- Falta de información

¿Por qué toma tanto tiempo obtener un diagnóstico?

Es difícil obtener un diagnóstico por la diversidad de enfermedades huérfanas, prácticamente todas las especialidades y disciplinas de la salud están involucradas de una u otra manera en el tratamiento por lo que no es sencillo diagnosticarlas. Es posible que el médico que lo atiende nunca haya visto a un paciente con la enfermedad huérfana que usted tiene. Adicionalmente, suele requerir exámenes especializados, debido a sus manifestaciones clínicas pueden confundirse con enfermedades más comunes. Los esfuerzos de parte del Ministerio de Salud y Protección Social, asociaciones de pacientes, centros especializados y grupos de investigación están enfocados en aumentar la conciencia entre los médicos.

¿Dónde pueden encontrar información sobre enfermedades huérfanas?

En colaboración con las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes se está construyendo la base de datos de información en enfermedades huérfanas. Esta base de datos tiene un propósito educativo únicamente. Nunca deberá ser utilizada con fines de diagnóstico o tratamiento. Si tiene preguntas sobre su condición médica, siempre busque la orientación de su médico o un profesional de la salud.

https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx

La mitad de las personas de entre 12 y 35 años, lo que equivale a 1.100 millones, corre el riesgo de perder audición debido al uso prolongado y excesivo de sonidos altos. 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) hizo hoy una serie de recomendaciones para evitar la pérdida de audición debido al uso de auriculares, un problema que se observa cada vez con mayor frecuencia sobre todo entre la gente joven.

 Prácticamente la mitad de las personas de entre 12 y 35 años, lo que equivale a 1.100 millones, corre el riesgo de perder audición "debido al uso prolongado y excesivo de sonidos altos, incluida la música que escuchan a través de sus dispositivos de audio personales", alertó la OMS. 

Entre esos dispositivos están los teléfonos inteligentes, que pueden diseñarse y contar con opciones que los hagan más seguros para la audición, según las recomendaciones desarrolladas por la OMS en colaboración con la Unión Internacional de Telecomunicaciones, uno de los brazos tecnológicos de la ONU.

Las últimas estimaciones indican que el 5 % de la población mundial (466 millones de personas) tiene alguna discapacidad auditiva y que la mayoría de ellas vive en países de ingresos medios y bajos.

La tendencia es a que el problema se agrave, por lo que las proyecciones de la OMS apuntan a que en 2050 más de 900 millones de personas (una de cada diez) sufrirán de una discapacidad auditiva, a pesar de poder prevenirse.

Las recomendaciones que se plantean comprenden una serie de opciones de seguridad, que de no ser activadas serán por cuenta y riesgo del usuario.

Entre las propuestas de la OMS y la UIT figura el control del volumen, incluida su disminución automática en caso de que se sobrepase el límite recomendado o a través de una aplicación de control parental.

También se ha pensado en la creación de perfiles personalizados en función de las prácticas auditivas del usuario, quien podría así saber si está utilizando un volumen seguro o no.

 Las recomendaciones deberán ser adoptadas ahora por cada gobierno y por los fabricantes de los dispositivos de audio de forma voluntaria. 

Como todos los años, la Organización Panamericana de la Salud presentó los indicadores básicos sobre la salud del continente. Enfermedades no transmisibles, altos índices de obesidad y muertes maternas son algunos de los puntos que inquietan a los salubristas. Cada año la Organización Panamericana de la Salud (OPS) publica un informe en el que resume el estado de salud de América. Hace unos días lanzó la última versión que, bajo el título de “Indicadores básicos 2018”, muestra que hay varias cosas inquietantes en el continente. Una de ellas es que la principal causa de muerte son las enfermedades no transmisibles. Es decir, las complicaciones cardíacas, el cáncer y los accidentes cerebrovasculares están en top de motivos por los que fallece la gente. Cobran la vida de 427,6 personas por cada 100.000 habitantes.  El informe, que recopila datos de 49 países, en los que nacen anualmente 15 millones de individuos y mueren cerca de 7 millones, también llama la atención sobre unos puntos particulares. Uno de ellos son las muertes maternas: “Casi 6.000 mujeres mueren cada año por causas relacionadas con el embarazo”. Otro, son los fallecimientos infantiles: cada 12 meses hay más de 163.700. 

Así mismo, el dengue es un factor que últimamente ha vuelto a prender las alarmas de los epidemiólogos. En América Latina y el Caribe se notificaron cerca de 580 mil, de los cuales el 44% se registró en Brasil. Ese país también tiene la tasa más alta de lepra (el 90% de 31 mil casos). 

La lactancia materna es otro de los asuntos que les preocupan a las autoridades de salud. ¿La razón? “A pesar de la amplia evidencia de que la lactancia materna beneficia la salud de los niños, el desarrollo cognitivo y probablemente incluso sus perspectivas económicas a largo plazo, la prevalencia de la lactancia materna exclusiva a los 6 meses varía considerablemente entre los países, con un rango de 2,8% a 68%”, advierte la OPS en un comunicado.

A lo que se refiere es a que “la leche materna es un factor protector, ya que satisface todas las necesidades nutricionales e inmunológicas de un niño pequeño. A corto plazo, reduce el riesgo de enfermedad y muerte por diarrea, infecciones respiratorias y del oído y síndrome de muerte súbita del lactante. A largo plazo, reduce el riesgo de maloclusión dental, sobrepeso / obesidad y diabetes mellitus”.

 Un par de puntos más tiene inquietos a los epidemiólogos. Uno, tiene que ver con el tabaquismo en jóvenes. El 13% de los adolescentes consumen tabaco. Los que menos lo hacen viven en Canadá (3,8%). Los más fumadores están en Chile y República Dominicana (25%).

La segunda preocupación está relacionada con una epidemia que parece incontenible: el 64% de los hombres y el 61% de las mujeres tienen sobrepeso u obesidad. Además, el 39% de los adultos no realiza suficiente actividad física.

Fuente: https://www.elespectador.com/noticias/salud/mas-de-160-mil-ninos-estan-muriendo-cada-ano-en-america-articulo-840546

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